[CoSO] Deux nouveaux groupes de travail pour la recherche en santé

Deux nouveaux groupes de travail ont vu le jour au sein du Comité pour la science ouverte : il s’agit de groupes disciplinaires en santé, champ de recherche qui pose des défis spécifiques à la science ouverte qu’il s’agisse de visibilité des études et essais ou de partage des données.

• Un projet de portail national des études en santé est actuellement en préparation à l’Institut de recherche en santé publique. Consultable par tous, il permettra de déclarer et de caractériser les projets de recherche en santé impliquant des individus, qu’il s’agisse d’essais cliniques ou d’études observationnelles. En donnant à voir l’ensemble de ces recherches, quels que soient leur état d’avancement et leur issue, il contribuera à redresser le « biais de publication » qui veut que seules soient visibles les études ayant donné des résultats dits « positifs », car conformes aux attentes des équipes qui les ont conduites. Il permettra ainsi de construire des méta-analyses plus justes, ces synthèses de la connaissance médicale essentielles pour orienter les politiques de santé publique.
• Le second groupe a pour objectif d’optimiser la gestion des données collectées à l’occasion des essais cliniques qui est un autre défi propre à la recherche médicale. L’ouverture est impossible, parce que ces données contiennent des informations éminemment sensibles sur les patients ayant participé aux essais. Pourtant, l’éthique veut que l’on maximise les bénéfices scientifiques tirés de l’effort consenti par ces patients dans un contexte particulièrement incertain. Pour contribuer à résoudre ce dilemme, un groupe de travail constitué au CHU de Rennes va élaborer des modèles de plans de partage des données (data sharing plans), qui permettront d’établir et de généraliser des protocoles d’échange de données entre équipes de recherche.